Jeg læste et indlæg fra en af mine smertekollegaer, i et netværk hvor jeg er medlem.
 
Hun, lad os kalde hende ‘Louise’, skrev at hun nu igen havde fået en skarp kommentar fra en af hendes bekendte, lad os kalde ham ‘Preben’.
 
Det var ikke første gang at Preben pressede lidt ‘møf’ ud igennem sidebenene i hendes retning. Men nu var det dråben.
 
Preben havde skrevet på facebook, på hendes “væg” – at det undrede ham, at Louise kan gå på loppemarked, men ikke kan arbejde under normale arbejdsvilkår. 😮
 
Allerede da jeg læste overskriften trak jeg vejret dybt, for selvom jeg ikke længere har en ‘Preben’ i mit liv, så kan jeg genkende følelsen hun fik, da hun læste beskeden.
 
Louise blev udskammet på hendes egen facebook side, hun blev fremstillet som om at hun slet ikke var ramt af sygdom og smerter. Hun blev udstillet. 😢
Lad mig lige starte forfra.
Louise er en kvinde som lider af svær fibromyalgi og det betyder konstante smerter, hvilket betyder at hun ikke kan varetage et job under normale arbejdsvilkår, men i stedet er bevilliget et fleksjob.
Hendes krop er i konstant alarm beredskab – og hun har ikke øjeblikke hvor hun er smertefri, men hun har øjeblikke hvor hun er mindre plaget, end andre.
 
Louise elsker vintage kjoler og at gå på loppemarkeder.
Her går hun små ture med sin mand, og de har et åndehul sammen. Her dyrker de nærvær, kærligheden, livet og hinanden.
De vender og drejer det der har interesse, de “prutter om prisen”, de spiser måske lidt mad, og de nyder solen, som varmer Louises krop.
 
Louise elsker loppemarkeder. Det er et af hendes åndehuller – hendes frirum. Og hun deler dette frirum og glæden, i et stærkt og intensivt nærvær med sin mand. ❤️
 
…Men nu begynder Preben at sætte spørgsmål omkring hvordan hun er i stand til at tage på loppemarked, engang imellem?
Han konkluderer at det må betyde at hun nok ikke er syg og sætter et lighedstegn, som at så burde hun også kunne varetage et arbejde.
 
Kære Preben.
Jeg kan godt forstå at du ikke forstår Louises situation – men Preben, du behøver ikke forstå hende. Men du må se hende.
Louise er en stærk kvinde. For ikke alene er hun smertebærer, hun kæmper hver dag for at leve sit liv med smerterne, så det ikke er hendes smerter der lever hendes liv.
 
Når Louise er på loppemarked, så betyder det ikke at hun snyder samfundet, eller indtager offerrollen, når du på andre tidspunkter hører om at hun har smerter.
Det betyder at hun leder efter åndehuller, der giver hende energi til at forsætte med at være smertebærer.
 
Tag ikke fejl af, at hun ikke har smerter mens hun er på loppemarked. Tag ikke fejl af, at hun får yderligere smerter efter hun har været på loppemarked.
Regningen skal betales for det åndehul.
 
Den regning som skal betales, er øgede smerter, øget træthed og mangel på overskud.
Her må du forstå at der alligevel er forskel på de smerter hun normalt har og disse ‘loppe-markeds-smerter’ … Disse smerter ved Louise godt kommer efterfølgende, som en konsekvens af at hun har været på loppemarked. Forskellen er blot at disse smerter er nemmere at håndterre og acceptere, fordi det er livsglædesmerter.
 
Preben – hvis Louise ikke tager sig det åndehul, og tager sig den frihed ved at gøre det som hun holder af, så er et liv med smerter, et svært liv at leve.
 
Igen – du skal ikke forstå hendes smerte, men jeg beder dig så inderligt om at prøve at se hendes behov.🙏
 
Se Louises behov for engang imellem at glemme det som er så svært for hende, og i stedet for at bebrejde hende den glæde det giver hende at være afsted nogle timer – så se hvad det gør ved hende. Det positive det giver hende. 😀
 
Det sidste du skal gøre Preben, er at være “skærm trold” og sidde hjemme, hvor du kan gemme dig bag din skærm og komme med din uforbeholdne mening, som ingen har bedt om. Du må ikke tro at det bringer noget godt med sig.
Hvis du har spørgsmål om Louises situation, eller ikke kan holde dig tilbage for at spørge hvordan Louise kan det ene og ikke det andet, så spørg!
… Men husk at lyt. Husk ikke at bebrejde hende.
 
Hvis du ikke er i stand til dette Preben, så kan jeg godt forstå at Louise ikke vil være venner med dig – hverken på Facebook eller i virkeligheden. For så bidrager du ikke til noget positivt i hendes liv.
 
Louise er godt gift – en stærk mand, som støtter hende og som elsker hende.
En mand som ser Louise for alle de behov hun har. Som accepterer hende for de behov hun har.
Du kan lære af ham. Man behøver ikke have dyb kærlighed for en anden person, for at have respekt og accept af personens livsvilkår. Det er noget så simpelt som empati.
 
Louise er god til at acceptere sine livsvikår.
Det betyder ikke, at hun ikke kan blive ked af det eller frustreret når smerterne raser på det værste. Men du skal vide Preben, at du ikke hjælper til at lade Louise finde accepten i sine livsvilkår, når du opfører dig sådan.
 
Mange af os har en ‘Preben’ i vores liv. Mange af os har også måtte ‘unfriende’ en ‘Preben’, både på de sociale medier eller i virkeligheden.
En ting er sikkert. Har du en ‘Preben’ stadig i dit liv, så find modet til at sige ham/hende fra eller sig fra overfor hans/hendes ukonstruktive og/eller sårende bemærkninger.
 
Du skal ikke være bange for at dele dine positive oplevelser i dit liv, du skal ikke være bange for at dele dine glæde og dine åndehuller.
Det har du brug for – du har brug for ikke kun at være smertebærer, eller kronisk syg.
 
Husk at lev livet i bedste forstand, som det er dig muligt.
Du skal ikke tilpasse dit ‘news-feed’ hverken på sociale medier eller i virkeligheden, af frygt for hvad andre tænker.
 
Del det der giver dig glæde. Du må godt.
 
De der ved at det blot er et kort åndehul for dig – de er værd at samle på, de er dig og dit venskab værdigt.
 
 
OBS:
”Louise” har læst indlægget og godkendt at det deles med jer.
 
Jeg er klar over der er dobbelthed i det, i forhold til at man ikke “tør” dele sine åndehuller på de sociale medier pga kommune eller forsikring – men dette indlæg omhandler udelukkende familie og andre sociale relationer.
 
Det er ment som en reminder til os alle, omkring at vi alle sammen skal være bedre til at turde dele vores glædelige oplevelser uden at være bange for at blive dømt både online og i det virkelige liv.
 
Når det kommer til kommunen eller forsikring og deres evne til at twiste alt, og hvordan man skal overkomme dette, så er det et andet indlæg med en anden agenda og emne.
Dette indlæg handler om vores pårørende, venner og familie. ❤️

Comments

  1. Helle

    Som sædvanlig godt skrevet og hvor har du ret! Som smertepatienter vil vi desværre nok altid have ” en Preben men jeg håber ” Preben ” læser dit indlæg og tænker sig om!

Comments are closed.