At leve med usynlig sygdom, har den konsekvens at man lever med usynlige konsekvenser.
At leve med begrænsede livsvilkår og dermed ikke at kunne passe et arbejde under normale vilkår, har ikke kun den konsekvens at man ikke kan arbejde som alle andre.
At leve med kroniske smerter eller sygdom betyder også, at ferie med børn, børnebørn, familie, venner ikke er ren ferie.
Er det ok at dele, at det er svært at leve med usynlige konsekvenser?
Sætter man sig selv i “offer-rollen”, og dermed på en holdeplads for “øretæver” og tarvelige kommentarer, hvis man deler ?
Jeg scroller ned i mit feed på Instagram, mærker en knude i maven … lukker min Instagram ned men åbner Facebook i stedet.
“Idag var vi i Zoo” skrev én.
“Experimentarium er fantastisk” skrev en anden.
“Biograf hygge går man aldrig galt i byen med” var der en tredje der skrev.
Knuden i min mave voksede og jeg mærkede tyngden af de tunge “tag-selv-sten”, som jeg ubevist fyldte min rygsæk op med, hver gang jeg åbnede for Facebook eller Instagram den dag.
Stenene gjorde hver og én min rygsæk tungere, mere fyldt og repræsenterede alle de ting jeg IKKE har gjort i denne ferie.
“Måske jeg ikke er en god nok mor, når jeg ikke gør ‘alt det’…” spurgte jeg mig selv?
… Måske jeg virkelig ikke er en god mor, når jeg ikke gør alt det som de andre viser billeder af, på de sociale medier?
Måske jeg ikke stimulerer børnene/familien, eller skaber nok oplevelser og aktiverer børnene nok?
Min knude i maven voksede nu igen, fordi jeg så nogen bekendte skulle mødes og jeg ikke var blevet spurgt om jeg ville med..
… Mærkeligt – for jeg ved at selv om jeg var blevet spurgt, så havde jeg sagt nej.
Tankerne udviklede sig hurtigt til bebrejdelse og blev til noget der mindede om en dyb krise og skabte tvivl om mit eksistensgrundlag … min rolle i livet .. min nye rolle i livet…
Jeg mærkede at jeg var fyldt op med frustration over, at jeg ikke længere kan alt det, som jeg kunne engang.
Jeg stod midt i den akutte sorg.
Jeg var sølet ind i de dårlige tanker, frustrationer og selvbebrejdelse over at jeg ikke kan det, alle andre kan.
Det er et grimt sted at være, især fordi jeg også mærkede selvmedlidenheden, som jeg ved ikke er konstruktiv for mig.
Selvmedlidenhed er sjældent en køn følelse – ej heller et kønt syn, når man mærker selvmedlidenheden helt ind i knoglerne.
Men ja – selvom det ikke er kønt, så er det tilladt, for det er en del af sorgprocessen.
En del af sorgprocessen er selv at kunne finde ud af sorgen, at rejse sig igen og bevæge sig over i genopbygningsfasen.
Om det er igennem gråd, frustration eller fx. vrede, så skal man igennem det.
Jeg vil for al fremtid kunne ryge tilbage i den akutte sorg, når jeg mindes om at jeg ikke længere er den gamle ‘mig’.
Som fx når jeg mindes om at ferierne kan være udfordrende og stiller flere krav til mig, end hverdagen gør.
Tag ikke fejl af at jeg elsker nærværet med børn, familie og venner – hør mig blot også sige, at det er hårdt arbejde, fordi jeg ikke kan passe på mig selv i samme grad som jeg kan i hverdagen.
Uanset om man kan arbejde eller ej, er kroniker eller ej, så ønsker jeg at alle kan have deres åndehuller med familie, børn og venner – jeg under alle gode oplevelser og nærvær.
En del af min sorg ligger i at jeg får dårlig samvittighed når jeg ikke har kræfter til … en gåtur, en strøgtur, en zoologisk have tur, en biograftur, en løbetur, en oplevelse på Experimentarium.
Jeg er vant til den dårlige samvittighed, og følelsen af ikke at slå til, det er en usynlig konsekvens af min usynlige sygdom.
Den rammer ind imellem, og det gør mig sårbar.
Jeg minder mig selv om at jeg rejser mig igen, det gør jeg!
Nogen gange lykkedes det ved egen kraft, andre gange skal jeg støttes af én jeg er nær.
…Men jeg ved at jeg rejser mig igen!
Og jeg ved, at det er når jeg rejser mig, at jeg evner at se alt det jeg KAN, i stedet for det der begrænser mig.
Det er når jeg rejser mig, at jeg finder roen i at det at se film i efterårsferien også er ferie.
Det er når jeg rejser mig, at jeg finder glæden i at en kort tur til stranden og den salte havluft mærkes i næseborerne er bedre, end ingen gåtur.
Det er når jeg rejser mig, at jeg indser at nærværet og samhørigheden med familien gør livet værd at leve, uanset rammerne.
Det er når jeg rejser mig, at jeg ved at det ikke er mængden af aktiviteter i ferien der måles i kærlighed, men nærværet.
Usynlig sygdom har konsekvenser – usynlige konsekvenser.
You Might Also Like
Comments
Comments are closed.
Kære Christine
Du kan tro at jeg forstår hvad du skriver om- Jeg er selv blevet operaret for 2 måneder siden og skal starte på genoptræning i morgen. Men det ser ikke lovene min ryg er helt faldet sammen hvilket giver mange smerter. Jeg går på 10 år med smerter så meget af det du beskriver har jeg også været igennem. Jeg kan kun sige at jeg synes at livet er værd at leve netop fordi der heldigvid også er stunder med lykke hvor jeg bare er taknemelig over livet
Kh Joan
Tak for at du sætter ord på det svære. For mig selv er hverdagen bedst, for der er jeg mindst på. Weekend og ferier er megahårde og det er altid en kamp at klare dem. Men alligevel er det jo her jeg oplever børnene og familien på en ny måde. Det er rart at vide at jeg ikke er den eneste der kæmper med det dilemma.
Du er så sej det kan mange lærer af❤️
Endnu en gang får du sat ord på dit liv og mange andres, der lever med de usynlige smerter og det gør du godt.
Det er så rigtigt, at en tur til stranden eller i skoven eller foran tv, har lige så stor betydning for det gode samværet, som en bytur eller lignende. Børnene nyder mange gange mere, at de ikke bliver “slæbt” rundt til diverse steder som vi synes de nok gerne vil. Fortsat god efterårsferie