Til start blev jeg slet ikke ramt af ordene, fordi jeg føler at jeg har mit på det rene – men alligevel har de sneget sig ind under huden på mig.
Alligevel har de ord gjort noget inde i mig.
Gør jeg det rigtigt?
Er jeg en god nok mor?
Er det forkert at jeg involverer børnene?

Tankerne væltede rundt i mit hoved, og fordi det var en dårlig smerte-dag, så havde ordene mere magt og mere lyd i sig.

Ordene lød:
“I med børn, I skal tænke over hvad I ligger på de sociale medier, fordi I risikerer at gøre børnene kede af det.
I med børn, I må ikke sige at det har været hårdt at ‘lave x’ fordi så bliver børnene kede af det”

Mit hjerte sagde stop.
…Men min hjerne fik mine tankerne til at slå koldbøtter i et virvar af tanker og tvivls spørgsmål, og jeg lyttede i det øjeblik mest til min hjerne.

Jeg har prøvet det før.
At nogen siger nogle få ord til mig – som kan gøre mig usikker og tvivlsom, og jeg fylder straks min rygsæk med tunge “tag-selv-sten” som hver symboliserer mine mangler og det som jeg ikke længere er i stand til.

Jeg ‘smagte’ på ordene da jeg sagde dem højt til mig selv foran spejlet, og nu ikke længere holdt dem inde i mit stille sind.
Da jeg hørte ordene blive sagt højt, mærkede jeg at straks, at mit hjerte nu råbte højst.

STOP – jeg og alle mine smerte- og kroniske kollegaer møder den retorik aaaalt for ofte.
Hvis jeg tager de ord ind i hjerne og hjerte, så bliver jeg i tvivl om mig selv – og jeg ved at andre gør det samme.

STOP!
Jeg vil ikke acceptere, ej heller tillade, at nogen kan gøre mig selv eller andre i tvivl om jeg/vi gør det rigtige – om jeg er en god nok mor – og du er en god nok mor/far/bedste/moster/onkel/ven etc.
For JEG ved allerdybest inde i mit hjerte, at jeg er MOR og jeg er en MOR der gør alt for mine børn.
Jeg ved af erfaring at DU gør dit allerbedste.

At sige sådan noget til andre – det er en form for shaming (skændsel).
Det er at udskamme andre, og du ved ikke hvem der lytter med, ‘hvor de er’ og hvordan de tager imod de ord.
Du ved ikke hvilke “ringe du laver i vandet”.

Jeg er helhjertet overbevist om, at vi SKAL involvere vores børn!
At vi skal dele med vores børn, at vi lever med andre vilkår, end mange andre.

Men det er vores opgave som forældre/bedsteforældre/pårørende at dele om vores smerter/sygdom i øjenhøjde, med børnene.
Det er omvendt også vores opgave, at sørge for at børnene hverken kan se eller høre, hvad vi deler eller siger på de sociale medier eller i telefonen – hvis det ikke er i børnehøjde.

Det er vores ansvar at give børnene en forklaring der ikke er farlig, men en forklaring som viser dem, at vi vil gøre vores bedste for at blive ‘venner med vores smerter/sygdom’.

At blive ‘venner med sine smerter/sygdom’ betyder, at vi lærer vores egne nye muligheder, men også nye begrænsinger at kende.
At vi lærer at vi nu må indgå kompromiser med vores smerter/sygdom.

Vores smerter/sygdom må acceptere når vi prioriterer at lave noget sammen med andre, og omvendt så må vi lytte efter og finde accept i situationen, når det er tid til at ligge sig både før og efter.

På den måde kan vi bedre lære at leve med vores livsvilkår.
På den måde så ser børnene, at vores livsvilkår ikke er farlige.

En vigtig lektie til os selv som kronikere er så at huske på – at hvis vi taler grimt om vores smerter/sygdom, så bliver vi aldrig venner med dem.

Jeg tror på at vi åbent skal dele, at det har konsekvenser når vi fx. er i BonBon land, eller en tur i skoven, men samtidigt skal vi vise at vi er tilstede når vi laver noget sammen, at vi prioriterer det og nyder det – at vi er tilstede og nærværende.

Efterfølgende kan vi vise at nærværet sagtens kan forsætte når man lander på matriklen, men at det så er på andre vilkår. Så er der fx. biograf i sofaen/sengen eller lign.

Jeg er tror på at det er misforstået hensyn, hvis vi ikke deler med vores børn, at vi er begrænsede og at vi er udfordret på nogen ting.
Det positive er – at i sådan en samtale, så kan vi samtidigt fortælle hvad vi KAN. Vi kan lægge tryk på de ting vi evner – at vi dyrker nærværet.

Husk på, at når vi sammen som familie beslutter at leve med kronisk sygdom, så kan vi sammen komme igennem livet, trods de livsvilkår det medfører.

Det er ikke en let kamp, at kæmpe alene. Det er lettere når man står sammen.
Det er langt lettere at blive ‘venner’ med vores smerter/sygdom, hvis vi deler de svære ting, og sammen finder ud af, hvordan vi lærer at leve med vores livsvilkår i stedet for at lade vores livsvilkår leve vores liv.

Jeg vil i den sammenhæng gerne dele en historie fra mit liv med jer.
En episode som mindede mig om, at det er både rigtigt og vigtigt at vi snakker med vores børn.

Forleden spurgte jeg Elias hvad han ville have til aftensmad, og han svarede: “Er det dig der skal lave mad mor”, hvortil jeg sagde “Ja” med et smil, fordi jeg forventede at spørgsmålet blev stillet, fordi far er langt bedre til at lave mad end mig.

Han forsatte: “Jamen mor, hvis det er dig der skal lave mad, så bare noget nemt”.

Jeg mistænkte nu at det ikke handlede om mine madlavningsevner, men om noget helt andet og ville gerne følge det til dørs, så vi kunne snakke om det.

Jeg spurgte igen, men denne gang lidt mere alvorligt, “Elias – hvad har du lyst til? … Du bestemmer”, hvortil han igen svarede “Bare noget nemt mor”.

Det her er en af de situationer, hvor man skal gribe øjeblikket og snakke det igennem, fordi det så kommer helt naturligt og ikke påtvunget.

Jeg satte mig på hug og kiggede ham i øjnene imens jeg roligt spurgte, “Hvorfor siger du det skat? …Hvorfor siger du ikke bare hvad du har lyst til”.

Jeg havde regnet ud at han var i gang med at tage hensyn til mig.
(I samme øjeblik som jeg havde sagt sætningen færdig, besluttede jeg mig for, at hvad end han sagde, så ville jeg lave det – eller hente det til ham).
…Hvorfor?
Fordi han ikke skal tage hensyn til mig, fordi han skal se at denne dag, i det øjeblik, der kunne jeg.

Elias sagde stille – men uden nogen form tristhed i stemmen, mere en form for naturlighed: “Mor, jeg syntes bare ikke du skal bruge kræfter på at lave mad til mig”.

Mit hjerte hoppede et slag over, og jeg mærkede sorgen sprede sig i min krop.
Jeg blev igen mindet om, at jeg ikke lever med min smerter alene.
Det er en fælles liv.
Det er fælles livsvilkår vi deler.

Jeg svarede stille tilbage, med dyb kærlighed og samtidigt med alvor i stemmen:
“Elias. Du skal ikke bekymre dig om mig.
Det er ikke dit job at passe på mig.
Jeg er glad for at du tænker på mig og gerne vil mig det bedste – men det er ikke dit job at passe på mig.
… Dit job er at spise for meget slik og klatre i træer”.

Elias smilte og svarede “Okay mor. Jeg vil gerne have pasta, men jeg vil også gerne passe på dig”

Jeg smilede tilbage og sagde “Du passer på mig ved at du ikke bekymrer dig – jeg skal nok sige til hvis der er noget jeg ikke kan, det lover jeg dig. Men du skal ikke bekymre dig”.

Elias svarede nu lettere uinteresseret og tydeligt at han var færdig med samtalen, “Okay mor. Hvornår skal vi spise” …

Jeg rejste mig op og smilede, imens jeg bemærkede at han vendte ryggen til mig og nu havde retning mod stuen, fuldt fokuseret på at nå fjernbetjeningen inden hans brødre nuppede den.

… Om han hørte svaret, “om 12 minutter” – det ved jeg ikke…
Men jeg ved at jeg snakkede med ham.
Jeg ved at jeg fjernede en bekymring og at jeg igen fik slået fast hvad hans ‘job’ var.

På samme tid blev jeg mindet om, at jeg skal huske at melde ud når jeg har behov for at der tages hensyn, eller når jeg ikke kan noget specifikt – for så finder vi i fælleskab på noget andet.

Hvis jeg skjuler det, så tager jeg uhensigtsmæssigt hensyn til ham og SÅ bekymrer han sig, fordi han ser det – for man kan ikke skjule smerter for dem, som kender en helt ind i sjælen.

Ja vi deler vores livsvilkår – men vi snakker også om det, så ingen er i tvivl om hvad der er ‘ens job’.

Mit job er at melde ud når jeg har behov for hensyn, for gør jeg det ikke, så tror børnene at de skal tage hensyn og passe på mig hele tiden. Det er ikke deres job.

Det er en familie beslutning at snakke om tingene – også de ting der er svære.