Jeg kunne mærke mine knæ skævlede under mig, og jeg fik tårer i øjnene.
Jeg skulle dele noget som var svært. Foran så mange mennesker – fremmede mennesker.

Jeg fik sagt “…Migræne er altødelæggende, dominerende, isolerende, kontrollerende og frygteligt.
Migræne er ukontrollerbart og umuligt at arbejde med.
Migræne er svært fordi det sætter begrænsninger og hæmmer mig i at udfordre livet og leve livet som jeg gerne vil…’

Så var jeg igang.
Jeg delte det der var så svært – men så vigtigt.
..Nu fortalte jeg det som det var.

Flere har efterspurgt min fulde tale fra eventet igår i København, til “Gå for migræne”.
Hermed, som udbedt deler jeg den. <3

“Kære alle sammen.
Jeg hedder Christine og jeg lever med svær migræne og kroniske smerter.
Jeg er foredragsholder og deler med mine kroniske- og migræne kollegaer, hvordan jeg lever med kroniske smerter og migræne på min blog som hedder: ‘Men Du Ser Jo Ikke Syg Ud’.

Hvad er migræne for mig?

Migræne er altødelæggende, dominerende, isolerende, kontrollerende og frygteligt.
Migræne er ukontrollerbart og umuligt at arbejde med.
Migræne er svært fordi det sætter begrænsninger og hæmmer mig i at udfordre livet og leve livet som jeg gerne vil.

Migræne er skræmmende, smertefuldt og væmmeligt.

Migræne har ændret mine livsvilkår og til trods for dette, så har jeg måtte finde en måde at leve med min migræne, for at vi begge kan få plads og fungere i vores fælles liv.

Jeg må give migrænen plads når den er der, for jeg kan ikke undslippe den, uanset jeg gerne ville – men samtidigt må migrænen finde sig i, at jeg til trods for mine daglige hovedpinesmerter, skal og må fungere med min familie.
Vi må gå lidt på kompromis med hinanden – mest er det dog mig der går på kompromis, da migrænen desværre ikke er til at forhandle med.

Min migræne og jeg har det nogle ville kalde for et forhold der minder lidt om et “jaloux ex-forhold”.

Min migræne kan ikke lide, at jeg laver planer på egen hånd, uden at spørge om lov.
Min migræne kan bedst lidt bestemme.
Min migræne dukker også midt om natten, uden vi har en fast aftale.
Min migræne kan ødelægge enhver stemning.
Jeg ved hvad der kan forværre min migrænes vrede.

Men min migræne har også lært mig nogle ting igennem årene.
Min migræne har lært mig at mærke efter og lytte til min krop.
Min migræne tvinger mig ned i gear.
Min migræne har lært mig at nyde øjeblikket og dyrke nærværet og dette i særdeleshed, når den ikke er der.

Jeg er ofte i dyb sorg over min migræne fylder så meget.
Jeg er i sorg over at jeg ikke ved hvornår den kommer.
Jeg er i sorg, når jeg rammes – men endnu mere mærker jeg frygten, pga. smerten er så invaliderende.

Min migræne kan komme midt i middagen på den lækre restaurant, hvor jeg spiser med min mand når vi fejrer bryllupsdag, den kan trickes af lyset i biografen, af de modkørende bilers lygter en sen aftentime, af damen foran mig i Netto ser har en stærk parfume på, af fysisk aktivitet, af at drikke rødvin …

Sorgen over at have migræne er stor. Men jeg må affinde mig med at den er min følgesvend – jeg må finde redskaber til at skabe mig et liv, med min migræne.

Min migræne er svær at blive venner med – men jeg bliver nødt til at snakke pænt til den, ellers så bliver vi aldrig venner og lærer heller aldrig hinandens advarsler tegn at kende.
Jeg har lært mig hvad min migræne ikke kan lide, og hvad det foretrækker.
Jeg ved nu, at min migræne gerne vil have at jeg skal have solbriller på når jeg er ude, uanset om solen skinner eller der er overskyet.
Jeg ved nu, at min migræne ikke bryder sig om rødvin, hvilket vi stadig diskuterer i perioder.
Jeg ved nu, at min migræne ikke bryder sig om stress og slet ikke bryder sig om, at jeg græder.
Jeg ved nu, at viser min migræne sig i mild form – så skal jeg holde mig i ro, og ikke være fysisk aktiv.

På den måde har vi sammen skabt en form for venskab.
Vi kender hinanden og vi ved hvad der skal til, både for at kunne lindre og forhindre et migræneanfald.

Min erfaring er nemlig at det er vigtigt at vi er venner…
Er vi ikke venner, og vil jeg ikke lære migrænes signaler at kende – så forbliver jeg i sorgen når jeg rammes af anfald.
For er vi ikke venner, så kan jeg ikke finde system i mine anfald, ej heller accept i dem.

Min migræne mærkes også af mine pårørende – dem jeg har nært.
Mine børn ved hvad migræne er, for de har både hørt mig sige ordene “jeg er ved at få migræne” og de har set mig få anfald.
De har set mig kaste op og græde, fordi migrænen angreb mig midt i en forlystelsespark hvor dagen i virkeligheden, var i deres ånd.
Også min mand har oplevet min migræne angribe på de mest uheldige tidspunkter, og har også måtte finde accept i at han også må have migrænen som følgesvend i livet, når han er gift med mig.

Migræne mærkes ikke kun af os der lever med migræne.
Den mærkes også af vores pårørende.

Mange lever med migræne.
Mange lider af migræne – men få ved hvad det er.
Få ved hvad der kan hjælpe dem.
Derfor er det så vigtigt at vi i dag er med til at sætte fokus på migræne og hvad der kan hjælpe de ca. 650.000 mennesker der lever med migræne.

Men kan man forvente at andre forstår hvad migræne er, eller hvad konsekvensen er, når man ikke selv har prøvet det?
Nej.
Man kan aldrig forvente at andre forstår.
Men man kan , at de vil se hvilke konsekvenser migræne har på alle os, der lever med det.

Jeg vil gerne dele et indlæg jeg tidligere har delt på min blog, “Men Du Ser Jo Ikke Syg Ud”.
Indlægget her er et indlæg jeg skrev til min mand, en aften hvor migrænen ødelagde alle planer, og dominerede, lammede og kontrollerede mine livsvilkår.

Dette indlæg viser sårbarheden i hvad et migræne anfald kan gøre ved en, når det kommer der hvor man mindst regner med det, eller ønsker det.

Dette indlæg viser ægtheden i den sorg, som den der lever med migræne og ens nærmeste mærker, i det øjeblik en migræne rammer.

Blogindlæg fra April 2019.
Jeg elsker dig.
Jeg elsker dig inderligt.
Jeg er ked af at mine livsvilkår og at mine smerter også skal bæres af dig.

Jeg ved at du inviterede mig ud, fordi vi skulle have en aften sammen – skabe os et åndehul.
Vi skulle bare være os – sammen…
Vi skulle ikke snakke sygdom og begrænsninger. Vi skulle være sammen.

Jeg mærkede hovedpinen tog til, men jeg sagde ikke noget.
Jeg mærkede smerterne tog til, men jeg sagde ikke noget.
Jeg mærkede nu, at det ikke længere blot var en hovedpine – men at det var en migræne og den kom med høj høj fart, men jeg sagde ikke noget.
…Der gik ikke længe – og jeg mærkede nu, at jeg ikke længere kunne skjule det for dig.

Jeg kiggede dig i øjnene og sagde: “undskyld”.
Du mødte mig med et trist blik, og alligevel med overbevisning i stemmen sagde du stille retur: “du skal ikke sige undskyld”.

Du fik øjenkontakt med tjeneren og du bad hende stille finde, hvad de havde af smertestillende i køkkenet.
Efter jeg havde fået lidt lettere smertestillende, satte vi os ud i bilen.

Jeg mærkede nu at migrænen for alvor havde sat sig, og jeg kunne dårligt formulere en sætning.
Jeg mærkede at jeg skulle kaste op.
Den dyrt betalte og meget lækre sushi var nu ikke længere et minde, om en dejlig aften sammen. Den var nu årsag til kvalme og utilpashed.

Du kørte mod apoteket, som lå ved siden af parkeringspladsen hvor vi holdt stille – fordi jeg insisterede på, at vi skulle vente med at køre hjem.
Jeg vidste at vi havde brug for denne aften sammen, og håbede på et mirakel.
Jeg vidste dog også inderst inde, at det mirakel ikke ville ske – men jeg havde brug for at vise dig at jeg prøvede.

Du løb ind på apoteket for at købe migræne medicinen til mig – men jeg havde ikke nogen åben recept på serveren, så det bedste du kunne gøre var at købe mere smertestillende, og derefter kom du retur til bilen.

Jeg havde nu kastet sushien op.
Jeg kunne dårligt se ud af mine øjne og jeg kunne ikke sige noget, da alt lyd rungede i mine ører og forstærkede den intense følelse af migræne smerter.
Jeg kunne ikke tage lugten af bilens udluftning.
Jeg kunne ikke noget…
En åre i panden hævede voldsomt op og dunkede i dybe smerte-jag i takt med min hjerterytme.
Jeg troede at jeg skulle dø.

Du kiggede stadig på mig med et trist blik.
Du vidste godt at du intet kunne gøre.
Jeg fremstammede, “jeg må hjem”.

Vi kørte hjem i stilhed.
Jeg kunne ikke græde, fordi alt gjorde ondt – men jeg fornemmede at tårerne trillede stille ned af min kind.

Jeg mærkede din hånd på mit lår.
Jeg kunne ikke tåle berøring, men jeg vidste at det havde du brug for.
Jeg lagde min hånd oven på din.

Du kørte mig hjem, og jeg fik min medicin,
Jeg lagde mig i min seng. Jeg kunne ikke snakke, jeg kunne ikke formulere det jeg følte.

Undskyld fordi du også skal bære mine livsvilkår, undskyld fordi du skal bære mine smerter.

Jeg er ikke alene i dette.
Du mærker det.
Du oplever det.
Du kan ikke gøre noget ved det.

Jeg ser dit triste blik.
Du savner også at vi kan være sammen, som vi engang kunne.
Om det er smerter eller migræne, så savner du også.

Jeg elsker dig.
Jeg elsker dig inderligt.
…Og jeg ved du elsker mig.

Det er så vigtigt at vi sætter fokus på migræne …
Det er så vigtigt at vi hver især afprøver hvad der kan afhjælpe, og vigtigst bliver venner med vores migræne, så vi kan lære dens advarselstegn at kende, så vi ved hvad vi skal passe på, men også hvordan vi kan lindre og smertedække os selv.

Tak fordi I alle er med til at sætte fokus i dag.
Tak.”

Det var talen fra igår.
Lever du også med migræne?
Kunne du genkende følelserne som jeg beskrev i talen?