“Vi skal nok finde på noget vi kan lave til dig, uanset om du selv mener du kan klare det eller ej”.

Hmmm.
Ja denne sætning er blevet gentaget af mange igennem de sidste 8 år. Rigtig mange. Faktisk så mange, så jeg engang blev frustreret, ked og irriteret, når nogen sagde det.

Mit svar er nu, når nogen siger det “TAK” – men vejen hertil var lang og bumlet.
Før i tiden blev jeg ked, og følte ikke folk forstod mig – og helt ærligt … den følelse kan jeg stadig få. Men jeg kommer i dag hurtigere over den følelse.

Når man er syg, med influenza eller lign., så ser alle det med det samme.
“Stakkels ven. Du ser syg ud”, det er det man bliver mødt med.
Så bliver man ynket, får varm te, et ekstra tæppe og ekstra kærlighed og forståelse.

Når man er kronisk smertepatient, så ses det ikke altid – slet ikke hvis man som jeg, ikke vil se ud, som jeg i virkeligheden har det.

Derfor bruger jeg ofte tid og kræfter på at tage makeup på – putte lidt pudder i hovedet, lidt mascara og øjenskygge.
Hvorfor?
FORDI JEG IKKE VIL UDSTRÅLE TIL HELE VERDENEN, AT JEG ER SYG.

Det er så rigeligt at bære rundt på smerterne. Det er så rigeligt at være begrænset i alt, hvad man foretager sig.

Nogen gange har man blot lyst til at aflevere sine børn i børnehaven, uden at udstråle, hvor skidt man har det. At man ikke ser syg ud, at man ikke ser ud som man har det indeni.
Nogen gange har man behov for at føle sig sexet og lækker.

“Men du ser jo ikke syg ud” kommentaren, har ført store udfordringer med sig.
Der er mange der igennem tiden, ikke har troet på – eller stadig ikke tror på, hvor syg jeg er.

Først og fremmest så prøver jeg at “opdrage” lidt på folk, omkring at kalde mig syg. Heriblandt også mig selv. Jeg prøver at lade være med at sige jeg er syg, men i stedet sige, at jeg er kronisk smerte patient.

Dette fordi, når man er syg – så bliver man rask igen.
Det bliver jeg ikke!

Jeg skal resten af mit liv leve med smerter, begrænsede kræfter og begrænsede muligheder i forhold til mit liv før 2009.
Men det er mine livsvilkår – dem har jeg accepteret.

Hvordan reagerede jeg engang på “men du ser ikke syg ud” kommentaren, og hvad den har medført?

Jeg blev ked af det. Rigtig ked. Hvordan skulle jeg bevise jeg var smerteramt? Skulle jeg bevise det?

Den kommentar gjorde at jeg ofte oplevede, at folk manglende empati og forståelse.
Dette fordi det blev sagt af folk, som jeg kendte og holdt af. Ikke bare af kommune og andre instanser – men folk, som jeg troede var der for mig. Men pludselig forstod de ikke, hvorfor jeg ikke bare kunne arbejde (mere end) fuldtid, som jeg gjorde før.
Hvorfor jeg ikke bare kunne det ene, og det andet. Hvorfor jeg ikke bare kunne deltage til 30 års fødselsdage, fester eller tage en tur i biografen?

En del af mig forstår deres tanker – måske jeg havde tænkt samme tanker, før jeg selv blev syg?
Jeg ved det ikke?

Jeg håber på, at mit gamle jeg – dengang, havde reageret anderledes end nogle af dem, som jeg har stået overfor.
At jeg dengang – ville reagere som jeg ved, at jeg ville reagere i dag.
At jeg ville møde andre mennesker i min eller lignende situationer, med forståelse og empati.

Jeg har været udsat for frygtelige læger, frygtelige sagsbehandlinger og mange, mange dumme bemærkninger.

At være kronisk smertepatient betyder altså ikke, at man har armen i gips, at man nødvendigvis sidder i rullestol, eller har krykker som hjælpemiddel. Det kan være usynligt for andre – og den problematik oplever mange smertepatienter, ligesom jeg.

Jeg har masser af hjælpemidler – men det kommer jeg også tilbage til, et senere opslag.

Det er altså ikke umiddelbart til at se at jeg er kronisk smertepatient – at jeg er “syg”. Man skal kende mig ret godt, for at se det. For jeg skjuler det.

Hvorfor?
Blandt andet fordi mine børn ikke skal bære den samme byrde som jeg. De behøver ikke blive mindet om det yderligere.

De ved godt, jeg ikke kan tage rutsjebaner eller ikke altid har kræfter til en Tivoli tur eller cykeltur. Det er de vokset op med. Det skader dem ikke !
De mangler ikke noget – tværtimod så tror jeg faktisk, at det giver dem ‘noget’ senere i livet. De har tidligt i livet udviklet empati og forståelse, og det har jeg desværre erfaret at mange, selv som voksne, ikke har i sig.

Kommune, forsikring, børn, brug af ressourcer i hverdagen, hjælpemidler mm – de erfaringer jeg har gjort mig, skal jeg nok dele med dig, i et senere opslag.

Det korte af det lange er – at fordi jeg ikke ser syg ud, så betyder det IKKE, at jeg er rask.

Jeg er kronisk smertepatient, og jeg skal i dag, i morgen og resten af mit liv, leve med smerter. Jeg er kronisk smertepatient.

Av! Det stikker faktisk stadig lidt i hjertet, når jeg siger det, også selvom jeg har accepteret at det er mine livsvilkår.

Men C – hvad siger du så, når nogen siger “men du ser jo ikke syg ud” til dig i dag?

Nu siger jeg ‘TAK’ – for det passer mig fint.

Det betyder at jeg er i stand til at udstråle til andre, at jeg fokuserer på det positive i mit liv, at jeg vælger at bruge mine meget begrænsede ressourcer korrekt, ved ikke at ‘gå i minus’. For går jeg i minus – så ser jeg syg ud.

Husk nu – find det positive i dit liv. Lev livet, selv når det er svært.

//C