“Ja, jeg ser at medicinen virker for dig – det er rigtigt dejligt for dig.
Jeg ser at den øger din livskvalitet.
Jeg ser den virker.
… Men du må ikke få den mere. Den er dyr”

Forestil dig at få den besked af din læge…

“Vi ved det virker, men vi må ikke give dig den” …

Det ikke kun er mig der lever med migræne.
Det gør hele min familie, som konsekvens af min diagnose. 

I 6 måneder har jeg snuset til et liv, med kun 5-6 migræne anfald, på en måned.
Det er langt fra de 15-18 anfald jeg havde før. 

Ret hurtigt opdagede jeg effekten, ret hurtigt gik det op for mig, hvor meget jeg har tilvænnet mig at leve med daglige hovedpiner og mange migræne anfald.
Efter kort tid på medicinen, gik det op for mig, hvor slemt jeg har det – uden medicinen. Man kan vænne sig til meget. Smerter/migræne, kan blive så fast en del af din hverdag at det bliver ens “normal”.
Men pludselig, så snusede jeg til en ny hverdag med færre hovedpiner og færre migræne anfald. 

I 6 måneder, har gardinerne været rullet mindre ned.
I 6 måneder, har jeg kunne bruge mere tid med familien, end før, hvor jeg op til 18 dage om måneden lå isoleret og smerteforpint på mit soveværelse.
Årsagen til denne radikale ændring?
…En ny medicin, en medicin der rent faktisk virker! 

Men nu må jeg ikke få den mere.
Der er nemlig kun 300 der må være i behandling samtidigt.
Årsagen: ØKONOMI.
Hvem bestemmer: POLITIKERNE

Nu skal jeg tilbage på ventelisten til den medicin, som jeg ved virker.
Jeg skal igen acceptere en hverdag med hovedpiner og migræne anfald der vanskeliggør mine livsvilkår.
Det er sådan det er, fordi økonomien sætter en stopper for det.

“Nååå men … så må du selv betale” … tænker den kritiske.
Ja det ville jeg gerne, hvis jeg kunne – men det kan jeg ikke.
Jeg har ikke 7.000 kr hver 28. dag, til at betale for medicin.
…Tro mig, det ved jeg – for jeg har forsøgt at rykke rundt i privatbudgettet.
Men 7.000 kr hver måned, det har jeg ikke til medicin.

Vi er mange der lever med migræne.
Vi er mange der accepterer, at man ikke helt præcist ved, hvorfor man får migræne.
Vi er mange der lever med, at der ikke er noget at gøre ved det, andet end at tage anfalds medicin og … ja … komme igennem det.
Vi er skræmmende mange, der vil have effekt af denne medicin – men ikke må få den trods at man ved, at succesraten på medicinen er så stor – at det er minimalt få mennesker, der ikke har effekt af medicinen. 

Økonomi … Det er årsagen.
Men økonomisk set, så giver det ikke mening for mig.
Tænk på hvor meget samfundet kan spare, på sygemeldinger, fleksjob, fp – ved at behandle folk med medicin, der endelig virker. 

….Samfundsmæssigt og etisk, giver det slet ikke mening for mig.
Tænk på hvor mange mennesker der kan få et bedre liv, med en medicin der virker?
Alligevel er årsagen til afslag og de lange ventetider ‘green paper’, noget der tydeligt kan ses i de offentlige budgetter “her og nu”. Nemlig: Penge. 

Så står jeg altså her.
…Ved at det præparat virker på mig.
…Kan se nogle dejlige migrænekollegaer allerede får det, ved at det heldigvis forbedrer deres livskvalitet og ved det er derude, for mig også … når det altså er min tur på ventelisten, efter yderligere 2-3-4 år.

Men jeg må ikke få det nu … jeg må vente “lidt mere”.
Men “lidt’ i andres optik, er meget for mig.
Det er svært at vente så længe, fordi jeg ved, at der er så meget jeg går glip af i mellemtiden.
Dimensionen, familiesammenkomster, biografturen, strandturen, middagen ude .. jeg kunne blive ved. 

Jeg står bare nu og her og kigger håbefuldt på lægen, som følger op på mig hver 12 uge, på hospitalet.
Jeg ved han har medicinen i medicin skabet, han ved at han har medicinen i skabet – men han ved også, at han ikke må give mig den, ikke før politikkerne har indset, at skal afsættes flere midler til det. 

Dette har intet med manglende taknemmelighed at gøre, og slet slet ikke, at jeg ikke under de godt 300 mennesker, som der allerede får behandling, at de får medicinen.
SLET IKKE. 

…Dette handler om alle andre, som står på ventelisterne og er parkeret i uvished – hvad med Lise, hvad med Ida, hvad med Karen. Kan de ikke også få hjælp?

Jeg er klar over, at vi i Danmark er utrolig priviligerede, fordi vi overhovedet får adgang til medicin, der er så urimeligt dyrt.
Det er jeg taknemmelig for – og jeg er taknemmelig over at vi allerede har migrænikere i behandling, fordi det virker jo!
…Men.
For der er et men. Hvad med Lise, hvad med Ida, hvad med Karen, kan de ikke også få hjælp.  

Tag ikke fejl af at jeg er taknemmelig for vores sundhedsvæsen, vores læger, vores muligheder…
Alligevel så gør det mig ked, at den medicin der virker – den må jeg og de andre ikke få. 

Jeg lever med svær kronisk migræne.
Hver 7. dansker lever med regelmæssig migræne, det er altså en alvorlig samfundssygdom. 

Jeg lever med migræne, der er så intens, langvarig og ofte, at uden medicin, sætter det sit aftryk på hvor meget jeg kan se min familie.
Migræne der påvirker, hvor ofte jeg må trække mig fra nærvær med mine børn, med min mand, migræne der påvirker min livskvalitet i høj grad. 

Den kritiske tænker måske nu: “men vi kan jo ikke bekoste medicin til alle med migræne”.
Nej … det kan vi nok ikke, eller kan vi?
…Fordi, er det måske forkert prioriteret at lade økonomien her og nu afgøre, hvem der skal have medicin?
Hvad med på den lange bane?
Kan man måske hjælpe flere, der lever med svær migræne, og håbe på at det kommer samfundet til gode senere hen?

 Jeg ved det ikke.
Jeg ved bare at mit liv nu igen bliver anderledes, og det ikke kun er mig der lever med migræne.
Det gør hele min familie, som konsekvens af min diagnose.
Men hvad så nu?

M Å S K E  kan vi i fællesskab råbe politikkerne op om, at der er mange som ville kunne få forbedret deres levevilkår ved at få den rette medicin, uanset om man selv lever med migræne eller ej – så kan netop din hjælp ændre livskvaliteten for mange andre.
For helt ærligt, kender vi ikke alle én der lever med migræne og ved hvad de skal stå igennem? 

Vil du hjælpe mig med at dele budskabet – så del dette indlæg, måske budskabet lander hos nogen af de mennesker, der rent faktisk kan hjælpe med at ændre de nuværende regler. 

Vi må oplyse om hvor indgribende det er, at blive afvist medicin der kan ændre ens livsvilkår, fordi politikerne ikke ved, hvad en sygdom som migræne gør ved folk. 

Tak fordi du læste med.

Kh, Christine

#migræne