“Men hvorfor har du mere ondt nu, end du plejer”?
 
Jeg skynder mig at svare, at jeg er igang med endnu en udredning, for at lukke munden på folk, så de ikke ser på mig med BLIKKET. 👀
 
…Jeg genkender nemlig det blik.
Det siger mig, at de helst vil have et svar de forstår.
De forventer et svar – ellers bliver blikket lidt mere spørgende, og nogen gange mistroisk.
 
Jeg når nok ikke langt med “Jeg aner det ikke…”, så jeg svarer at jeg er igang med at udrede det, at jeg har fået en ny MR scanning.
 
Så ja … Jeg afventer svaret på min MR scanning.
Jeg prøvede faktisk (i mangel på tålmodighed) i går at ringe til privathospitalet og få den tilsendt, for jeg har set nok scannings-beskrivelser til at kunne tyde det vigtigste.
Men sekretæren svarede mig at jeg først måtte få den tilsendt, efter lægen har gennemgået den med mig.
 
Arhhh – a’ hva’?!?! … Det er jo for pokker MIN nakke!
Ja ja ja – fornuften fortæller mig, at det selvfølgelig er sådan det skal være og jeg forstår godt hvorfor.
Men fortvivlelsen i at vente … og vente … og vente .. oooooog vente… 😐
 
Det fik mig til at overveje hvad betyder det at have en diagnose? Er det vigtigt? Er det nødvendigt?
 
Jeg gør meget ud af på bloggen her, ikke at udpensle mine egne diagnoser, ikke fordi de er hemmelige – men fordi her skal der være plads til alle.
 
Jeg føler at man mange steder i samfundet mødes af kasse-tænkning, og at man skal “placeres” i den rigtige kasse – men sådan skal det ikke være her.
 
Her er plads til ALLE der lever med, eller er pårørende til os der lever med kronisk sygdom, smerter og psykiske udfordringer, ALLE os lever med begrænsede livsvilkår, også uanset om man har, én af samfundet “godkendt” diagnose eller ej.
 
Hvorfor?
Fordi vi alle lever med de samme tanker, vi mærker den samme sorg, vi går igennem de samme følelser og de samme udfordringer.
 
Diagnoser er ikke afgørende for den sorgprocess vi går igennem. Diagnoser er ikke afgørende for hvilke tanker vi gør os.
 
Forumet her er for alle os, der gerne vil have vores omgivelser til at se os, hvor vi er – uanset diagnose eller mangel på samme.
Alle os der søger imødekommenhed og forståelse for vores situation.
 
MEN hvorfor søger vi alle “den” diagnose?
Det er min opfattelse at det først og fremmest er samfundet/relationer der har meget svært ved at rumme og gøre plads til nogen, der ikke kan forklare hvad de fejler.
 
Jeg får ofte henvendelser fra folk der beskriver deres fortvivelse omkring, at de mødes af manglende støtte og forståelse, fordi de ikke kan få en reel diagnose og derned forklaring på deres smerter, som kan forklares til andre.
 
Jeg får også henvendelser fra folk har fået diagnosen Fibromyalgi og så STADIG mødes af “det-er-ikke-en-rigtig-diagnose-tag-dig-sammen – attitude”.
…Begge dele er for mig både hjerteskærende og pinligt. 💔
 
Generelt så oplever jeg oftere og oftere at nogen opfatter både folk uden diagnose og folk med fx. fibromyalgi, piskesmæld etc, som psykisk betinget smerteproblematik.
 
Hvorfor sker der egentligt det, at smerter/sygdom der ikke kan forklares med en fysisk scanning ofte umiddelbart af nogen, vurderes som psykisk betinget – i stedet for at overveje, om processen kan være omvendt?
 
At man ved længerevarende smerter/sygdom oplever andre bliver skeptiske, udviser mistillid og mistro, og derved så bliver man kørt længere og længere ud, til hvad der kan medføre psykiske udfordringer OVENI i ens sygdom/smerter.
 
Jeg fik en sød mail forleden fra en gammel kammerat, som skrev til mig, efter jeg havde rådført mig ved ham, ang min scanning. Han skrev:
“Husk på Christine – at uanset hvad der ses (på scaningen) og hvad der vurderes, så er smerter reelle og scanninger meget ofte viser en masse, uden at kunne sige hvad kilden er til smerter.
Det er vi (mennesket) alt for komplicerede til endnu”.
 
JA – hvor det gjorde mig glad.
Scanninger og diagnoser er ikke altid svaret på alting. Det kan godt lette én selv, og gøre det nemmere at forklare andre.
Men smerter er smerter. Man har ikke mindre smerter af at få en diagnose.
 
Så ja, jeg tror at vi selv søger diagnosen, fordi vi gerne vil opleve følelsen af “nå det er derfor jeg har det sådan”, fordi man både selv har svært ved at forstå, men også fordi man derved lettere kan forklare til andre, hvad årsagen er – og først når en diagnose er givet, føler at man bliver mødt på en anden måde med hjælp fra både læger og samfundet.
 
Jeg værdsætter min blog her, sammen med jer.
Fordi her er der plads til os alle. Her kan vi dele det der glæder os, og der er svært!
 
…I virkeligheden er det når vi ikke møder forståelse og imødekommenhed, at vores netværk og sammenhold er stærkest. For der, i vores mest sårbare øjeblik, kan vi hjælpe hinanden med at se, at vi er lige som vi skal være. At vi er ok!
 
Der er noget om ‘sammen står vi stærkere’.
For når vi deler vores oplevelser, både på godt og ondt, når vi starter dialogen om det er svært, så hjælper vi hinanden.
 
Sammen er vi stærkere.
Sammen kan vi lære af hinanden, og hjælpe hinanden.
Jeg lærer af jer derude hver dag.
 
Jeg er taknemmelig for alle jer, mine smerte-kollegaer.
Det er nemlig det I er, I er mine smerte-kollegaer. I er ikke mine følgere eller læsere – I er mine smerte-kollegaer.
 
Så jeg venter med at få svaret til på onsdag. I virkeligheden er det ikke vigtigt hvad den viser den scanning, jeg skal forsat lytte til min krop, og jeg er helt ok som jeg er.
 

Comments

  1. Grith Rådberg

    Du er så sej .
    Men I mit tilfælde ville en 100 % diagnose være guld værd , både i det offentlige system samt for min familie / venner .

  2. Anne Skauenborg

    Ordene svigter mig lige nu, men din tekst er spot on og jeg kan kende det hele, både tanker , oplevelser og frustrationer. Det urimelige i, at vi, som særligt udfordrede i livet, skal kunne rumme alle de andres uvidenhed og mangel på omtanke.. Det er tungt…

  3. Trine Skov Nielsen @livetmedkronisksygdom

    Stærk tekst! Spot on! ..og åh hvor jeg kender de følelser du beskriver.
    Jeg får så mange “irriterende” spørgsmål og “gode råd og kommentarer” som her senest : “Kan du slet ikke mærke din medicin endnu” og jeg følte at der blev sagt : “Nu må der da snart vise sig en bedring så vi slipper for al den ynk” .. eller som min kollega sagde i sidste uge da jeg blev ringet op fra reumatologisk afdeling mens jeg var på job :” Al den medicin for ditten og datten – i skraldespanden med det..så bliver du sgu nok rask! ”
    Der skal et godt helbred til at være syg – og til at rumme alt hvad det fører med sig..

Comments are closed.