Han spurgte mig … “Mor har du mest ondt i nakken, skulderen, armen, hovedet eller ryggen”?

Det er en helt almindelig mandag, og vi ligger i sengen og har læst godnat historie.
E på 5 år ligger ved siden af mig, og kigger på mig.
Han har luret, at jeg ikke har det så godt, og at det kniber med skeerne.

E: “Moaar – har du mest ondt i nakken, skulderen, armen, hovedet eller ryggen?”, spugte han igen…

Mig: “Øhm, lige nu er det værst med skulderen og nakken.

E: “Hvorfor har du ondt?”

Mig: “Ja, det er et godt spørgsmål. Jeg har ondt fordi jeg har nogle nerver i nakken, der ikke fungerer som de skal, og min skulder gør ondt, fordi jeg faldt efter operationen.
Kan du huske det?”

E: “Ja, men hvorfor har du haft ondt så længe? Hvorfor går du ikke bare til lægen”

Mig: (Små fnisende) .. “Ja det er også et godt spørgsmål. Jeg har været til lægen mange gange skat, men de kan ikke rigtig reparere det”

E: “Havde lægerne ikke de rigtige ting, til at lave din skulder?

Mig: “Jo, det havde de, men det er ikke så let at lave, men jeg skal til en ny læge på onsdag. Ham håber jeg kan lave skulderen”

E: “Er det så en rigtig skulderlæge?”

Jeg smilede og beroligede ham med, at det er en rigtig skulderlæge, jeg skal til.

I mange år efter jeg blev kronisk smertepatient, der fortalte jeg ikke mine to store børn hvordan jeg havde det, eller jo – de vidste godt, at tingene havde forandret sig, at jeg var syg med smerter, men jeg var ikke ærlig omkring, hvor slemt det var.

Jeg tog hensyn til dem … troede jeg.
Jeg løj jo faktisk for dem. Og måske undervurderede jeg også hvad de kunne tåle at høre?

Når de spurgte hvad der var galt, hvis jeg fx. lå på sofaen og forsøgte at deltage i filmen i tv’et – så i stedet for at sige jeg havde ondt, så kom jeg på mildere undskyldninger, som at jeg var træt, at jeg havde hovedpine mm.

Dette gjorde jeg indtil en dag, hvor min venindes storesøster, spurgte om det ikke var misforstået hensyntagenhed?

….Neeeeeej da – jeg vidste præcis hvad jeg gjorde, var mit svar til hende.
Men jeg tænkte over det.
Det var nogenlunde samme tid, som jeg begyndte at fortælle min familie og venner om det samme.

Lad os lige spole tilbage til hvad jeg skrev før:
…’Børnene vidste at jeg var syg med smerter’ …
Udtrykket syg, det er jo forkert at bruge.
Det var der jeg måtte starte.

Hvis man er syg, så er der udsigt til at man bliver rask igen. Det er jo både børne- og voksen logik.

Det gør jeg ikke, jeg bliver ikke rask igen.
Jeg vil for altid have disse smerter og gener, og hvordan får man sagt det på en god måde til børn?

Efter længere tids overvejelser og vurdering omkring, hvad jeg skulle sige – og hvordan det skulle siges, tog jeg snakken med min ældste søn.

Det var en dag, hvor jeg havde skældt ham ud over et eller andet, men SmerteMonsteret, havde overreageret, og jeg vidste, at jeg nu også skyldte ham en undskyldning.

Jeg listede ned på hans værelse, satte mig på kanten af hans seng, og sagde:
“Z, jeg skylder dig en undskyldning.
Det var ikke fair at jeg blev så gal. Undskyld!
Jeg vil prøve at forklare dig hvad der skete.

Det er vigtigt at du ved, at det du gjorde var forkert, men det var også forkert af mig, at reagere på den måde, og det er jeg ked af”.

Z kiggede på mig, og sagde han godt vidste at det han havde gjort, var dumt.

Jeg forsatte:
“Z, jeg er meget smerteramt.
Jeg har meget ondt i min nakke, og det giver mig frygtelige hovedpine, min arm fungerer ikke, smerterne gør mig træt og gør at jeg ikke har overskud til så meget.
Det er SmerteMonsteret der pludselig bestemmer, hvad der kommer ud af munden på mig, når jeg så bliver gal på dig.
Jeg er ked af, at jeg skældte dig ud på den måde.

Jeg tror vi må have snakken om, at jeg aldrig kommer til at have en normal hverdag som før jeg blev ramt af smerter, og det betyder at der er altså dage hvor SmerteMonsteret nemmere kommer frem og vil bestemme over mig.
Jeg gør mit bedste for at holde det væk, jeg er bare i mangel af overskud, når jeg har det sådan her”!

Z kiggede på mig, og sagde noget meget klogt.
“Mor jeg tror godt jeg ved hvordan du har det.
Er det ikke lidt lige som at sidde i bilen, og man har en stor jakke på, og man sveder, og har sele på.
….Og så driller L og E, og man vil have jakken af, men man sidder helt klemt – og man sveder og kan mærke varmen i hele kroppen, og så kommer man til at blive rigtig gal, fordi man ikke kan komme ud af jakken og selen.. Og så kommer man til at råbe af dem, eller slå en af dem…“

Jeg smilte. “Jo Z det er et rigtig godt billede, det var et godt eksempel du kom med der”.

Vi har jo alle prøvet at sidde i en bil, og man koger, man er klemt og selen spænder, og man kan ikke komme ud af den jakke. Så eksploderer man, fordi man føler at varmen kvæler én.

Jeg har en klog søn.
Vi krammede og snakkede om hvordan det er at være kronisk smertepatient.
Vi snakkede i lang tid. Han forstod. Og den dag i dag, oplever jeg empati i den lille krop og sjæl, som mange voksne kan være misundelige over.

Idag har jeg fuld tillid til at mine børn kan tåle at høre om hvordan jeg har det. Det gør nogle situationer nemmere, fordi jeg har snakket med dem.
Jeg har forklaret alle 3 hvad jeg fejler, hvorfor og hvad det betyder.

Det betyder at E på 5 år kan tage en helt “normal snak” med mig om hvor jeg har ondt, uden han bliver bekymret.
Jeg har taget snakken med dem, og gør det hver gang de har behov for det.
Jeg er stolt af dem.

Jeg sidder og leger med et oplæg, en slags tegneserie hvor man kan forklare sine børn/børnebørn/nevøer/kusiner etc, hvordan det er at være kronisk smertepatient.
Hvis nogen er interesserede, så skriv her, så skal jeg nok få sendt det ud, når det er klar.

Husk nu – find det positive i dit liv. Lev livet, selv når det er svært.

//C